初審編輯:魏鵬
責(zé)任編輯:高娜
“昨天晚上,我的腿又疼了,疼的要命,我哭了好幾次,真是疼的要命。”幾年前,一位身患癌癥,名叫叫張彩虹的女孩留給父母的日記本上寫道,“那一刻我想到了死,可是我沒死,不是我不能死,我在死面前確實(shí)有點(diǎn)懦弱,再加上,我有點(diǎn)舍不得我的家。”離世時女孩只有16歲。
在世間,有一個我們熟悉又陌生特殊群體——癌癥患者與他們的家屬。患者除了要承受病痛的折磨,還要承擔(dān)面對死亡的恐懼。家屬面對這些,同樣束手無策,不知如何面對,也不知道該如何與病人交流,雙方都備受煎熬。在聊城,有一家叫寧養(yǎng)院的機(jī)構(gòu),他們走街串巷,探訪病人,免費(fèi)送醫(yī)送藥,被稱為“癌癥擺渡人”。
何為“癌癥擺渡人”?癌癥病人與家屬的家
“好像是天塌下來了,俺娘以前體格很好,沒吃過藥。”“沒辦法,你不接受也得接受啊,也不能天天掉淚。”“錢花光了,可以再去掙,但是人沒了,那就什么都沒了。”在突然得知這種疾病的時候,患者和家屬都會不知所措。在聊城市人民醫(yī)院東側(cè),有一棟寫著寧養(yǎng)院字樣的建筑,這里是癌癥病人以及家屬的家。
聊城市人民醫(yī)院寧養(yǎng)院成立于2011年7月5日,是李嘉誠基金會資助建立的山東省首家寧養(yǎng)院。在這里,晚期癌癥病人可以免費(fèi)領(lǐng)取部分藥物,同時寧養(yǎng)院負(fù)責(zé)對病人和家屬進(jìn)行心理疏導(dǎo),正確面對病情。當(dāng)患者去世后,寧養(yǎng)院還會對特殊家屬進(jìn)行相應(yīng)的哀傷輔導(dǎo)。除此之外,醫(yī)院每周的一三五會定期前往病人家中探訪。

很多患者不與家人溝通,怕給家人帶來痛苦
“聊城城鎮(zhèn)的大部分村莊我們都已經(jīng)跑過了,我們今天看的這個病人,是一個膽管癌患者,膽管已經(jīng)轉(zhuǎn)移到肝和腹腔里面去了。因?yàn)樗肋@個病情,所以他內(nèi)心比較痛苦。”聊城市寧養(yǎng)院主任高杰在去探望病人的路上告訴記者,由于藥物反應(yīng),老人時常惡心嘔吐,特別難受。
病人家屬告訴高杰,老人很少跟他們溝通,平時也沒啥特別表現(xiàn),不怎么和家人說他病情的事,家人也不大和他聊病的事,頂多寬慰他多吃藥。
老人內(nèi)心知道自己的病情,他現(xiàn)在最放心不下的就是小兒子。老人擔(dān)心孩子不能成熟的處理社會關(guān)系,而這些話他卻不知道該如何開口。沒法跟家人說,他怕家人難受,也怕給家人帶來痛苦,不愿意打擾家人的正常生活。
高杰說,很多病人都有這樣的表現(xiàn),他們往往不與家人溝通,很多事情都藏在心里,反而增加了自身負(fù)擔(dān)。他們出診的一項(xiàng)重要工作就是傾聽病人內(nèi)心的想法,疏導(dǎo)病人內(nèi)心的心結(jié),讓他們放下心理包袱,更好的面對生活。
家屬束手無策,痛苦但不知道怎樣去解決
離開這里后,高杰一行又趕到了另一個村子,看望一個病情較重的病人。她叫閆輝,今年 35歲,查出癌癥的時候,孩子剛剛出生。目前病情急轉(zhuǎn)直下,已經(jīng)不能下地干活了。
為了治療疾病,這個家庭幾乎花光了所有的積蓄,寧養(yǎng)院成了他們最后的救命稻草。
閆輝的丈夫說:“我只希望讓她在余生,有限的生命里,沒有這么痛苦的走過去,她太難受了。咱沒有放棄她,始終都沒有放棄她。”
聊城寧養(yǎng)院社工告訴記者:“守著病人那樣疼,或者怎樣難受,又束手無策,其實(shí)對于家屬來說也挺難接受的。甚至有的時候也會產(chǎn)生一種回避,因?yàn)椴恢涝鯓尤ソ鉀Q。”

送病人安詳?shù)拿鎸λ劳?也是一種挑戰(zhàn)
寧養(yǎng)院不僅要減少病人身體上的疼痛,最重要的是要撫慰病人以及家屬心理上的創(chuàng)傷。有人說,寧養(yǎng)院是“癌癥的擺渡人”,所謂的擺渡就是把人從痛苦中解救出來。用快樂和溫暖,抵抗這個世界的悲傷。然而,卻很少有人知道寧養(yǎng)院的工作人員經(jīng)歷了什么。
今年是聊城市寧養(yǎng)院成立的第6個年頭,累計(jì)共幫助患者2300多例。別人做醫(yī)生是救死扶傷,看著病人康復(fù)。而寧養(yǎng)院的醫(yī)生卻是要送病人安詳?shù)拿鎸λ劳觯瑢τ谒麄冏陨韥碚f,也是一種挑戰(zhàn)。

高杰說:“面對這樣的病人,我們往往全身心投入進(jìn)去以后,對我們自身,從情感上都有傷害,心理上成天也是有壓抑感。”
讓寧養(yǎng)院的大夫們感觸最深的是一位叫張彩虹的女孩,離世時她只有16歲。高主任拿出幾個日記本,說是張彩虹臨去世的時候交代她的父母,交給他們的日記。從她留下的幾篇日記當(dāng)中,我們或許可以走進(jìn)這個年輕患者的內(nèi)心。“今天已經(jīng)手術(shù)好幾天了,沒人告訴我得的是什么病,但是我猜不是什么好病,那天我看見媽媽和姨都在抹眼淚。一提到我的病,媽媽就眼紅了,我看不是什么小病,也有可能是絕癥吧,呸呸呸,也許可能不是。”
臨終前,寧養(yǎng)院的工作人員完成了張彩虹所有的心愿,吃一次生日蛋糕,去大學(xué)校園里轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)。雖然她是笑著走的,但高主任和他的團(tuán)隊(duì)還是會時常想起這個孩子。她的這幾本日記,團(tuán)隊(duì)也一直保留著。
家屬與病人之間有一層紙:都知道結(jié)局卻不忍捅破
現(xiàn)實(shí)中很多家屬怕給病人帶來壓力,往往隱瞞病情,這種方法可取嗎?
“我們形容他們之間的關(guān)系,好像是一層紙,相互之間都知道結(jié)局,但相互之間都不忍捅破這一層紙。”高杰說,我們中國人不擅長表達(dá),不善于交流,害怕傷了對方的心給親人帶來更大的傷害,“往往把自己的痛苦壓抑在心里,壓抑越來越多,他的心理負(fù)擔(dān)、精神負(fù)擔(dān)越大,對他的內(nèi)分泌和免疫力都有損害。”
一位療養(yǎng)院的社工說:“病人一難過一想哭的時候,家屬就說沒事沒事過兩天就好。這樣你就把他所有的能夠想表達(dá)的負(fù)面情緒,能夠發(fā)泄出來的途徑都堵死了。長此以往兩個人之間,尤其是親人之間的交流,難免會受到一些阻礙。”
作為癌癥晚期病人,他們的思想壓力其實(shí)是常人難以想象的,一方面忍受著整個身體病變所造成的病痛折磨,另一方面又在絕望中求生,不愿離世。面對這種情況,家屬們究竟該做些什么呢?
“讓病人在最后這段時間多回憶回憶過去,就是我做了哪些事,我完成了哪些事,回憶家庭的幸福,回憶家庭的快樂,回憶陪伴家人走過的路程,對他生命是起到一個積極的意義。”高杰建議。
社工表示:“沒有宗教信仰的人,他處于一種狀態(tài)時,對未知是很恐懼和焦慮的,這個時候如果我們能夠陪伴他,讓他盡量在身體條件允許的情況下,完成自己的一些心愿,減少遺憾,讓自己目前的生命更加充實(shí),過的有意義和價值,那么在面對死亡的時候,他們可能會更加的平靜。”
癌癥,是一個冰冷刺骨的字眼,這其中的感受只有患者和家屬有切身之痛。寧養(yǎng)院的出現(xiàn),在一定程度上減輕了他們的痛苦,帶去了溫暖。向這種大愛行為致敬!
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