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他們,是一個(gè)特殊的兒童群體,他們出生時(shí)本來(lái)是健康的孩子,卻因?yàn)橐粋(gè)共同的原因?qū)е铝松眢w的嚴(yán)重殘疾,也給他們的家庭帶來(lái)了本不該有的苦難。
晴天霹靂 孩子因藥致聾
“爸爸愛我,媽媽愛我。我喜歡跳舞,喜歡唱歌。”這個(gè)可愛的女孩,名叫麗諾,出生時(shí)她原本是一個(gè)健康的孩子,可如今,由于嚴(yán)重的聽力障礙,她只能依靠人工耳蝸的幫助和家人進(jìn)行溝通。

麗諾的媽媽心酸的告訴記者:“麗諾曾告訴她,別的小朋友都沒有耳蝸,就我有耳蝸,她以為戴著耳蝸就是很自豪的感覺,因?yàn)樗欢拢?dāng)她這樣說的時(shí)候,心里就不是滋味。”
和麗諾類似,泰安寧陽(yáng)縣的曉雨也在三歲時(shí)失去了聽力。由于家庭貧困,曉雨一直到10歲時(shí)才裝上了人工耳蝸,語(yǔ)言發(fā)育已經(jīng)嚴(yán)重滯后。
由于年紀(jì)較大恢復(fù)困難,曉雨的治療前后花費(fèi)了數(shù)十萬(wàn)元,整個(gè)家庭如今已經(jīng)一貧如洗,曉雨的姐姐不得不輟學(xué)打工來(lái)補(bǔ)貼家用。
“輟學(xué)去泰安一個(gè)飯店里刷碗去了,刷碗掙錢先供這個(gè),孬好得讓她識(shí)兩個(gè)字吧!”孔曉雨的媽媽表示。
根據(jù)家人的回憶,不論是孫麗諾還是孔曉雨,他們聽力的喪失都并非先天導(dǎo)致,而是源于共同的用藥經(jīng)歷。
麗諾的爺爺回憶:“去私人診所,發(fā)燒去吸了幾次藥。吃的什么藥,現(xiàn)在我記不清楚了。”
曉雨的家人告訴記者,曉雨三歲發(fā)燒拉肚子,家人就按照拉肚子給曉雨治病,結(jié)果最后聽力就沒有了。
由于相關(guān)知識(shí)的不足,兩個(gè)聽障女孩的家庭,當(dāng)初都沒有追查導(dǎo)致孩子耳聾的詳細(xì)原因。孩子到底因何致殘,成了他們心里的一個(gè)疙瘩。

用藥不當(dāng) 全國(guó)每年3萬(wàn)兒童致聾
國(guó)家衛(wèi)計(jì)委發(fā)布的《2016年兒童用藥安全調(diào)查報(bào)告白皮書》顯示,因用藥不當(dāng),我國(guó)每年約有3萬(wàn)兒童陷入無(wú)聲的世界。曾經(jīng)紅遍全國(guó)的舞蹈《千手觀音》,表演的21個(gè)演員全是聾啞人。其中18個(gè)是因?yàn)樗幬镏旅@,且大多在幼兒時(shí)期因發(fā)燒使用抗生素所致。從中毒年齡看,1-4歲兒童占比最大。由于藥物致聾也通過基因遺傳性,所以無(wú)聲的陰影可能籠罩一個(gè)家族中的數(shù)代人,對(duì)于這群人來(lái)說,即使平時(shí)一切正常,但一旦服用特定的藥物,這個(gè)炸彈就可能引爆。不過由于相關(guān)知識(shí)的匱乏,許多家長(zhǎng)對(duì)此都一無(wú)所知。
齊魯醫(yī)院耳鼻喉科副主任醫(yī)師張寒冰介紹:“從這兩個(gè)病例看,還沒法完全確定一定是藥物所導(dǎo)致的耳聾。因?yàn)樗齻儧]有做基因檢測(cè),藥物性耳聾是有遺傳性的,如果說家族中耳聾患者的病史,我們建議做一個(gè)耳聾基因的檢測(cè)。”
所謂藥物致聾基因檢測(cè),是指通過基因檢測(cè)技術(shù),查找新生兒是否攜帶了藥物性耳聾基因,以及早對(duì)耳毒性的氨基糖甙類藥物進(jìn)行使用規(guī)避,避免悲劇的發(fā)生。
“因?yàn)樗幬镄远@,如果攜帶這個(gè)基因,對(duì)藥物是非常敏感的。藥物的計(jì)量不需要很大,可能比較小的計(jì)量,就會(huì)引起耳聾。”張寒冰表示。
藥物性致聾現(xiàn)象的廣泛存在,也發(fā)映出我國(guó)兒童專用藥的匱乏。業(yè)內(nèi)人士表示,長(zhǎng)期也來(lái),很多患兒在服藥時(shí)都被當(dāng)成“縮小版成人”對(duì)待,按照“小兒酌減”的原則把成人藥給孩子使用,用藥靠掰、劑量靠猜的現(xiàn)象在國(guó)內(nèi)廣泛存在。然而,兒童的生理狀況和成人不同,對(duì)藥物的代謝過程也不同。調(diào)查顯示,成人的用藥不良反應(yīng)率在6%左右,兒童用藥不良反應(yīng)率為12.9%,新生兒則高達(dá)24.4%。要減少兒童藥物中毒的危險(xiǎn),除了繼續(xù)推進(jìn)基因檢測(cè)技術(shù)的發(fā)展和普及之外,“量身定制”兒童專屬用藥也顯得刻不容緩。

兒童專用藥匱乏 研發(fā)是短板
記者了解到,我國(guó)兒童藥品研究整體起步較晚、法規(guī)政策相對(duì)不足,而研發(fā)難、研發(fā)成本高、定價(jià)優(yōu)勢(shì)不明顯等因素,也令許多藥企對(duì)兒童專用藥望而卻步。目前我國(guó)專門生產(chǎn)兒童用藥的企業(yè)只有寥寥十幾家。針對(duì)這種情況,近年以來(lái),國(guó)家衛(wèi)計(jì)委已經(jīng)連續(xù)出臺(tái)多個(gè)針對(duì)性政策,力圖盡快解決國(guó)內(nèi)兒童專用藥短缺的現(xiàn)象。
【編后】?jī)和盟幇踩P(guān)系到每個(gè)家庭的和諧幸福乃至整個(gè)民族健康進(jìn)步。希望在政府、醫(yī)院和制藥企業(yè)等各方的共同努力下,國(guó)家的兒童專用藥研發(fā)生產(chǎn)能夠盡早補(bǔ)上短板,讓孩子們的成長(zhǎng)少一些風(fēng)險(xiǎn),多一層保護(hù)。
記者從今天省政府新聞辦召開的新聞發(fā)布會(huì)上獲悉,我省歷時(shí)兩年多的永久基本農(nóng)田劃定工作全面完成。據(jù)了解,9587萬(wàn)畝永久基本農(nóng)田中城市周邊劃定基本農(nóng)田615.54萬(wàn)畝,劃定后城市周邊范圍內(nèi)基本農(nóng)田保護(hù)率達(dá)到61.62%,提高了22個(gè)百分點(diǎn)。[詳細(xì)]
我省實(shí)體書店規(guī)模實(shí)力不斷壯大,出版物發(fā)行業(yè)發(fā)展迅速,全省發(fā)行網(wǎng)點(diǎn)數(shù)量20288個(gè),其中實(shí)體書店達(dá)到7238家,形成國(guó)有新華書店、綜合書城、小微門店、民營(yíng)書店?duì)幭劝l(fā)展的良好局面。從所有制來(lái)看,目前全省7238家實(shí)體書店中,民營(yíng)書店占全省總數(shù)的47%,有3725家,成為...[詳細(xì)]
近日,山東農(nóng)業(yè)大學(xué)陳學(xué)森教授帶領(lǐng)的研究團(tuán)隊(duì)與美國(guó)康奈爾大學(xué)費(fèi)章君密切合作,在蘋果種質(zhì)資源研究方面取得重大突破,在分子水平上揭示了蘋果起源、演化和馴化的規(guī)律,并證明世界栽培蘋果起源于我國(guó)新疆。[詳細(xì)]
8月17日,第十三屆全運(yùn)會(huì)皮劃艇激流回旋女子單人皮艇決賽在河南宜陽(yáng)舉行。我省運(yùn)動(dòng)員任燁以121秒10的成績(jī)獲得亞軍,創(chuàng)造了我省在全運(yùn)會(huì)激流回旋項(xiàng)目上的女子最好成績(jī)。今年24歲的任燁是山東威海人,于2005年進(jìn)入威海市體校游泳隊(duì),2009年進(jìn)入山東省皮劃艇隊(duì),2013年...[詳細(xì)]
8月16日早上7點(diǎn)10分左右,在濱城區(qū)拘留所門口,胡某等14人年輕男子等著接朋友釋放出來(lái),卻被民警發(fā)現(xiàn)這14名男子身上藏有管制刀具、冰毒等違禁品。目前,岳某涉嫌故意謊報(bào)軍情被行政拘留,而胡某等14人中6人已確定非法攜帶管制刀具和吸毒被拘留。[詳細(xì)]
林主任口中的“老范”,是住在煙臺(tái)市芝罘區(qū)三馬路附近的居民范淑貞,今年71歲,是一位有著22年透析史的尿毒癥患者。 22年來(lái),她咬牙挺過了3000多次透析,期間經(jīng)歷了多次緊急搶救治療,記不清多少次在死神面前擦肩而過。[詳細(xì)]